SED66, une association, des personnes qui souffrent, une présidente au grand coeur!

Comme ça m'est déjà arrivé, je ne vais pas vous parler de LR dans cet article.... Si vous avez déjà regardé la plaquette ci dessus vous savez aussi que ce n'est pas d'un livre non plus....

On se dit souvent "Les malheurs c'est pour les autres. Les maladies gravent, pas chez nous. Non,non je ne connais pas de gens malades. Si je ne vois pas et que je ne parle pas de ça, ça épargnera ma famille." Mais ce n'est pas vrai.....

Il y a quelque temps j'ai découvert - à travers un partage sur facebook de Drôle de Plume - une maladie que je ne connaissais absolument pas! Au départ je me suis dit qu'elle n'était qu'une de plus, mais..... connaissant Drôle de Plume et son auteur Alexandra Le Dauphin j'ai cliqué et là....

Là j'ai découvert une vidéo, un slam écrit et dit par la présidente de cette association, et pour être franche j'ai été tellement touchée que j'en ai pleuré! ( vous le trouverez sur le site de SED66)

Pour beaucoup de gens les maladies génétiques, orphelines on en parle au téléthon, on fait un don et puis la recherche avance. Mais ce n'est pas aussi simple! Pour qu'une maladie orpheline bénéficie de soutient pour la recherche encore faut il qu'il y ai un certain nombre de "cas". Le SED n'en fait pas parti, les personnes qui vivent avec doivent se battre comme ils peuvent et essayer de trouver des soutiens seuls.

Cette maladie est extrêmement douloureuse, invalidante, elle peut toucher toutes les tranches d'ages et peut même passer inaperçue pendant un temps mais..... au final elle est là, et elle y reste. Vous avez peut être croiser des gens d'entre votre entourage atteint du syndrôme d'Ehlers-Danlos sans le voir, mais même si de dehors il ne se voit pas beaucoup, ces personnes souffrent...

Depuis plusieurs mois je discute avec Valérie Gisclard, la présidente de l'association - elle même malade-, et avec d'autres malades.... Je vois, je lis ce par quoi ils passent et j'en ai mal pour eux! J'ai énormément de respect pour leur courage et leurs forces face à tout leurs maux!

En faisant plus ample connaissance avec Valérie, j'ai découvert une personne forte et fragile, douce, tendre, qui essaye d'avoir toujours le mot pour rire, qui est toujours là pour tout le monde! Mais j'ai aussi découvert une femme qui est pr^te à sortir les griffes si besoin est, qui ne mâche pas ses mots, qui dit ce qu'elle pense et qui ne cache pas les côtés désagréables et douloureux de la maladie!

Elle vit intensément chaque moment et profite autant qu'elle peut de tout mais elle n'hésite pas à dire quand ça ne va pas, ou à le montrer avec des photos. Attention, elle ne fait pas ça pour choquer, non! Elle le fait pour témoigner, pour montrer aux personnes qui souffrent comme elle qu'elles ne sont pas seules, pour informer les gens qui ont des doutes sur certains symptômes, pour nous faire comprendre à nous qui ne sommes pas malades ce par quoi ils passent.....

J'ai eu la joie et l'immense honneur de la rencontrer cet été et.... je peux vous dire qu'elle est encore plus ouverte, généreuse, sympathique, rigolote, aimante et dévouée que je ne le pensais! Pour moi c'est UNE GRANDE DAME!!!

Alors voilà j'avais envie de vous parler de cette association qui se bat pour trouver des soutiens pour la recherche, qui se bat pour amener confort et  soutient aux personnes atteintes.... J'avais envie de vous parler de cette merveilleuse personne qu'est la présidente Valérie Gisclard et de son investissement pour faire vivre et prospérer cette association........

Courage à vous qui souffrez et à vos familles, j'espère de tout coeur que l'on trouvera des traitements....

Marie.

Petit rajout ...... Le site de Sed66 que Valérie et son mari ont créés ensemble et pour lequel Valérie se bat depuis longtemps vient d'acquérir le label de qualité du HONCODE (charte de qualité délivrée par les hautes autorités de santé pour un site internet sur un sujet médical), en date du 28 septembre!!!!!

SED66 :   http://sed66.ceom

                blog.sed66.com

                https://www.facebook.com/pages/Sed66-Association-du-Syndrome-dEhlers-Danlos-SED66com/231984276866143

       mail   sed66@orange.fr

Comments

[Marie Durand Pro]

Aujourd'hui SED66 devient AMSED-génétique !!!! Je vous ai changé le lien dans ma liste de liens amis dans la colonne de droite....

Et je vous le remet ici : http://www.amsed-genetique.com/

[Domi]

Merci Marie de t'investir pour nous les malades de cette drôle de maladie. Tu nous apporte beaucoup de soutien. Merci !!!

[Sam]

Coucou,

Dècidément tu écris bien! Cet article est magnifique.... Et cette personne, Valérie à l'air d'être vraiment quelqu'un de bien! Mais je l'avais déjà compris....

Pleins de force à eux et très longue route à toi!

Bises (Sam)